Πιστεύετε ότι η ερμηνεία της επιληψίας , με το ιατρικό μοντέλο ,περιόρισε το κοινωνικό στίγμα;

Τρίτη 15 Απριλίου 2008

6. Κοινωνικές αντιλήψεις και κοινωνικό στίγμα.

6. Κοινωνικές αντιλήψεις και κοινωνικό στίγμα.

Η επιληψία εμπεριέχει ως ταυτότητα την παθολογία αλλά και την κοινωνική κατασκευή σχετικά με αυτή. Ο Μ. αναφέρει πως «Ζούσα όμως με τον εφιάλτη της αρρώστιας μου που μου έγινε συνήθεια, το πήρα απόφαση ότι σε όλη μου τη ζωή θα κουβαλάω στους ώμους μου αυτό το βαρύ φορτίο. Ένιωθα άχρηστος που δεν μπορούσα να προσφέρω στη ζωή».[1]
Ακόμα και στο εικοστό αιώνα, κάποιες πολιτείες στην Αμερική, είχαν απαγορευτικούς νόμους για τα άτομα με επιληψία για να παντρευτούν ή να κάνουν οικογένεια . Επίσης κάποιες πολιτείες επέτρεπαν και τη στείρωση. Για την κατοχύρωση της απαγόρευσης των διακρίσεων βάση της αναπηρίας, το κογκρέσο ψήφισε το Americans with Disabilities Act του1990.[2]

Ο τρόπος αντιμετώπισης του κοινωνικού στίγματος είναι η εδραίωση της επιστημονικής ερμηνείας της επιληψίας; Η γνώση του τι προκαλεί την επιληπτική κρίση θα οδηγήσει στην κοινωνική αποδοχή του διαφορετικού; Μετά την ιπποκρατική εποχή, οι αντιλήψεις περί ιατρικού συνυπήρχαν με το υπερφυσικό μοντέλο.[3] Κατά την περίοδο του 18ου αι. οι ιατρικές ερμηνείες δημιουργούσαν τις δικές τους προκαταλήψεις, όπως στην περίπτωση του Tissot. Ωστόσο στην συγχρονία μας, σε αντίθεση με το παρελθόν κυριαρχεί το ιατρικό μοντέλο και ο ορθολογισμός. Οι επιληπτικοί ίσως στην πλειοψηφία τους αντιμετωπίζονται σήμερα πιο ισότιμα παρά ποτέ. Αποτελεί όμως απλά σχέση συνάφειας η στάση για την επιληψία και το ιατρικό μοντέλο. Μπορεί να επηρέασε το ιατρικό μοντέλο την αντιμετώπιση της κοινωνίας για την επιληψία αλλά ταυτόχρονα η ασθένεια έγινε πιο ιδιωτική. Μπορεί ίσως το ιατρικό μοντέλο να συμβάλλει με τον τρόπο που η παθολογία τις περισσότερες φορές να συγκαλύπτεται ιατρικά, να περιορίζεται στη σφαίρα του ιδιωτικού συμβάλλοντας έτσι στη σιωπή.
Το διαδίκτυο προσφέρει τη δυνατότητα σε άτομα που κρύβουν την συγκεκριμένη ταυτότητά τους, να μιλήσουν ανοικτά για αυτό αλλά και να επικοινωνήσουν μεταξύ τους ανώνυμα (με ψευδώνυμα). Στο διαδίκτυο γράφονται αυτά που είναι πιο επίπονο να τεθούν στην μη εικονική πραγματικότητα, γιατί το άτομο αποστασιοποιείται από το κοινωνικό στίγμα και την ντροπή. Η Ελληνίδα blogger Nemertes, επισημαίνει:
Είμαι επιληπτική εδώ και 15 χρόνια. Μέχρι πριν ένα χρόνο δεν ήξερα κανέναν άλλο επιληπτικό. Όχι γιατί δεν υπήρχαν. Απλά γιατί όλοι το έκρυβαν. Άλλες, πολύ σοβαρότερες ασθένειες δεν έχουν την ίδια αντιμετώπιση. Είναι όμως η φύση της επιληψίας, ουσιαστικά οι κρίσεις, που κάνει τον επιληπτικό, αλλά και τους γύρω του, να ντρέπονται.[4] Η συγκεκριμένη blogger, μαζί με άλλους επιληπτικούς, δημιούργησαν πέρα από τα προσωπικά τους blogs και μια ενημερωτική ιστοσελίδα για την επιληψία.[5]
Ο Steven C. Schachter επισημαίνει και αυτός ένα μοτίβο κρυφής προσωπικής τραγωδίας για την επιληψία. Η επιληψία αποτελεί μυστική ταυτότητα. Θεωρεί πως δεν γνωρίζει να αναφέρει διασημότητες της συγχρονίας μας, που να έχουν επιληψία, επειδή ακόμα και σήμερα σε μια εποχή που οι επιληπτικές κρίσεις είναι γνωστό ότι είναι νευρολογικά φαινόμενα και όχι υπερφυσικά, οι παρανοήσεις και το στίγμα που είναι συνδεδεμένα με την επιληψία παραμένουν. Τα άτομα ανησυχούν ότι δημοσιοποιώντας την επιληψία τους θα έχει ως αποτέλεσμα την αρνητική αντιμετώπισή τους και θα βλάψει τις εργασιακές τους ευκαιρίες.[6]
Σε μια έρευνα, το 2006, για την κοινωνική ενημερότητα, την κατανόηση και τις αντιλήψεις ως αναφορά την επιληψία στην Ελλάδα, 19% πίστευαν ότι η επιληψία είναι είδος νοητικής διαταραχής,15% ως είδος παράνοιας και 91.8% ως εγκεφαλική διαταραχή. Ενώ 5.2%το θεωρούσε ως υπερφυσικό φαινόμενο .
Οι συγκεκριμένοι ερευνητές υποστηρίζουν πως η τάση της ελληνικής κοινωνίας ως αναφορά την απόρριψη των ατόμων με επιληψία, είναι χαμηλή. Οι αρνητικοί προγνωστικοί παράγοντες, ήταν η μεγαλύτερη ηλικία, το χαμηλό μορφωτικό επίπεδο, η έλλειψη εξοικείωσης με την επιληψία και οι λανθασμένες αντιλήψεις για αυτήν. Εισηγούνται έτσι την ενημέρωση συγκεκριμένων αμάδων για την ιατρική ερμηνεία της επιληψίας οπού θεωρούν ότι θα μειώσει την απόρριψη των ατόμων με επιληψία . [7] Παρόλα αυτά ακόμα και αν μελετηθεί ένα μεγάλο αντιπροσωπευτικό δείγμα, πρέπει να διερευνηθεί αν πράγματι υπάρχει αντιστοιχία του (α)ως προς την κοινωνική αποδοχή του ατόμου με επιληψία από τον ερωτούμενο με το (β) την αντίληψη του ερωτούμενου που έχει για τον εαυτό του, αν θα έπραττε όπως νομίζει ότι θα έπραττε.

Οι μη ρυθμιζόμενες επιληπτικές κρίσεις θέτουν περιορισμούς στην εκπλήρωση του κοινωνικού ρόλου του ατόμου(είτε αυτό σχετίζεται με το μαγείρεμα με φωτιά, την πολεμική του ικανότητα ή την ικανότητα οδήγησης). Η ανταγωνιστική κοινωνία δυσχεραίνει την εξεύρεση εργασίας και το άτομο κρίνεται από την παραγωγική του αξία.[8] Η πεποίθηση ότι το άτομο με επιληψία μπορεί να είναι λιγότερο παραγωγικό ή εξαρτώμενο από ένα άλλο χωρίς επιληψία, είναι ρυθμιστική σε μια καπιταλιστική κοινωνία. Στη συγκεκριμένη ελληνική έρευνα ως προς την εργοδότηση ενός ατόμου με επιληψία, 37.7% ήταν θετικοί, 47.8% ήταν σκεπτικοί, ενώ 12.8% ήταν ενάντια. Σήμερα, παρά τις οικονομικές αλλαγές προς μια ανταγωνιστική κοινωνία, το άτομο με επιληψία έχει περισσότερες ευκαιρίες να συμμετέχει με περισσότερους τρόπους στην παραγωγική διαδικασία παρά ποτέ. Αυτό είναι εφικτό κυρίως λόγω της ανάπτυξης της φαρμακοβιομηχανίας που πετυχαίνει την ίαση, σε αρκετές περιπτώσεις, των συμπτωμάτων. Το άτομο ρυθμίζει τις επιληπτικές του κρίσεις, η παθολογία/απόκλισή του γίνεται ιδιωτική και κατ’ επέκταση γίνεται πιο παραγωγικός και αποδεκτός.
Επιπρόσθετα με τη σύγκριση της σύγχρονης καπιταλιστικής κοινωνίας με το παρελθόν της, ένα άλλο παράδειγμα αποτελεί η διαπολιτισμική σύγκριση με μια άλλη σύγχρονη «αναπτυσσόμενη» κοινωνία, με άλλο οικονομικό μοντέλο αλλά και περιορισμένη ιατρική περίθαλψη. Σε κοινωνίες αναπτυσσόμενες όπως στην Αφρικανική Σαχάρα, ο συνδυασμός της φτώχειας, των προσδοκιών από τους κοινωνικούς ρόλους, της περιορισμένης ιατρικής φροντίδας και των παραδοσιακών πιστεύω, περιορίζουν σημαντικά τις ζωές των ατόμων με επιληψία. Για παράδειγμα οι γυναίκες με επιληψία θεωρούνται ανίκανες να φροντίσουν παιδιά, να μαγειρέψουν σε φωτιά, να φέρουν νερό, έτσι που να αποτελούν μειονεκτική επιλογή συζύγου έτσι που είναι πιθανό να καταλήγουν στην πορνεία. Σε αγροτικές πολυγαμικές περιοχές της νότιας Ζάμπια, οι άντρες με επιληψία είναι λιγότερο πιθανό να παντρευτούν.[9] Όμως ακόμα και αν ερμηνεύει κάποιος την επιληψία στην Ελλάδα, με το ιατρικό μοντέλο, το 45,4% ερωτηθέντων αν θα δέχονταν να παντρευτούν αυτοί οι το παιδί τους με άτομο που έχει επιληψία, δήλωσαν ότι θα το απόφευγαν 21% θα ήταν πολύ διστακτικοί και 22,8 λίγο διστακτικοί.[10]
[1]Μ, http://parakeimena.blogspot.com/2006/09/50-68.html όπως ανακτήθηκε στις 26 Απρ. 2008
[2] Steven C. Schachter , History of epilepsy,ό.π.
[3] Comte's thesis of the 3 stages of Western culture's interpretation of natural phenomena
[4] Nemertes, Ελληνίδα blogger με επιληψία. http://nemertes.psfiles.com/?p=476
[5] www.lowcarblife.org.
[6] Steven C. Schachter, Contemporary Celebrities with Epilepsyhttp://www.epilepsy.com/epilepsy/famous_contemporary ,Τελευταία τροποποίηση:12/15/06
[7] Diamantopoulos N., J.Kaleyias, Tzoufi, M. and Kotsalis Ch. , A Survey of Public Awareness, Understanding, and Attitudes toward Epilepsy in Greece, Epilepsia, 47(12):2154–2164, 2006, Blackwell Publishing, Inc.C_ 2006 International League Against Epilepsy ,copyright 2002 EBSCO Publishing.
[8] theories of Weber
[9]Baskind R., Birbeck G. L. «Epilepsy-associated stigma in sub-Saharan Africa:
The social landscape of a disease», Epilepsy & Behavior 7 (2005) 68–73, www.sciencedirect.com
[10] Diamantopoulos N., J.Kaleyias, Tzoufi, M. and Kotsalis Ch. , A Survey of Public Awareness, Understanding, and Attitudes toward Epilepsy in Greece, ό.π.

2 σχόλια:

paragrafos είπε...
Αυτό το σχόλιο αφαιρέθηκε από τον συντάκτη.
paragrafos είπε...
Αυτό το σχόλιο αφαιρέθηκε από τον συντάκτη.